I am Jennifer

【謝謝你詢問我，讓我有說明的機會】

點開了臉書，突然看到大大的圖貼在我的臉書上，附上一段文字：

『請深入了解後說明！』

深呼吸了一口，緩緩吐出，然後開始寫下這篇文章！會如此的緩慢，也許是有一點傷心和無奈，但，真的非常謝謝你，給我一個說明的機會，而不是自顧的隨意散佈未經求證的網路訊息。你可以不喜歡任何人和任何團體，但是在這件事上亂說話，會耽誤救命的機會，謝謝我們都多了一份謹慎求證。

事件來由：有一個病患，他是很可愛的小男孩，他的媽媽叫他：超人。因為超人生病了，需要骨髓移植，所以到慈濟骨髓中心配對，有一個人，他正好適合超人的基因，做了二次比對沒問題，超人的醫師確認最適合的人選後，讓捐贈者進行健康檢查，確認身體健康，沒有任何足以影響超人的疾病，待超人體況適合的時候，進行骨髓移植的手術。可是，在這個等待過程中，超人離開了。他的媽媽非常傷心，更質疑，為什麼超人沒有完成手術，卻還是必須要付讓捐贈者健康檢查的兩萬塊。

我曾擔任骨髓捐贈志工兩年，從一開始的尋找捐者，被狗追，被趕出家門，嗆聲不要再來的狀況都是有的，這不是什麼太簡單的工作，不過我知道我在跟時間賽跑，除非有第二個配型適合，不然他就是唯一可以救病人的人。跟捐贈者溝通，希望他願意無償捐贈他的幹細胞給病人，初步比對後，去找人，做二次比對，符合也願意捐贈，那就會先體檢，身體狀況都沒有問題，再配合病人的身體狀況，由病人主治醫師建議適合的捐贈方式（腸骨捐贈或週邊血捐贈），文中的超人就是在捐贈者已經做了健康檢查後，後來來不及完成移植，但是費用已經產生，不可能捐贈者自己付健康檢查的費用!!!人家已經願意請假沒領薪水配合去做檢查，我覺得由病人負擔是合理的。有些人會說，慈善團體幹嘛不幫忙付錢？如果病人沒有能力負擔，經過評估後，可以補助，但如果是有能力，請把資源留給更需要的人吧！

至於全部的費用新台幣11萬3千735元，跟其他國家比起來，台灣真的非常便宜，而且這個數字是衛服部認可的金額，中國也要79000人民幣（約395,000台幣），醫療並不廉價，我們需要專業的人員！

費用如下表：

 資料來源：台灣病患收費辦法及相關補助
http://btcscc.tzuchi.com.tw/index.php?option=com_content&view=article&id=1119&Itemid=526&lang=tw

我完全同情一個傷心的母親，失去小孩過度悲傷，以至於忽略了到底有多少慈濟人在事件當中全心全意的陪伴他，在期間多少次的說明，之後多少的解釋，所有的事情都非常明確。很抱歉不可以先抽起來冰，因為只有在醫師評估可以移植的狀況下，捐者才抽幹細胞，二十四小時內移植給你。希望能理解骨髓捐贈不是買賣，不是拿出十一萬三千七百三十五元買東西，因為這個價格買不到什麼。

是因為『愛』，捐贈者同意捐贈給你，所有志工和醫護同仁一路陪著你，雖然最後的結果不是大家所期盼的，我們還是真誠地獻上祝福，給當了天使的超人，和永遠是最好母親的超人媽媽。 

註1.慈濟骨捐中心的那兩萬啊～ （莫因誤會影響捐髓意願）

彰化秀傳紀念醫院 癌症防治中心 首席主任  古凡宸 醫師

http://fanchenku.blogspot.tw/2015/04/blog-post.html

文中醫師有說明：第一點，體檢的兩萬在主治醫師選定名單中的一人之後就產生了，並不是移植後才產生。第二點，異體捐者能不能先將幹細胞冰起來，目前法規並沒有可以把別人的組織任意冰凍起來的地方和辦法。

註2: 慈濟骨髓幹細胞中心, 裡面有很多流程解釋:

http://btcscc.tzuchi.com.tw/

註3: 捐隨者現身說法解釋十二萬元費用:

https://www.facebook.com/video.php?v=712647585511458&fref=nf

註4: 慈濟1992年展開建立華裔造血幹細胞銀行的呼籲活動。1993年台大醫院發起台灣第一次大規模造血幹細胞捐贈驗血活動。1993年9 月 6 日，行政院衛生署召開「骨髓捐贈資料庫」專案會議，決議推舉由佛教慈濟慈善事業基金會統籌「骨髓捐贈資料庫」的成立及運作。http://btcscc.tzuchi.com.tw/images/stories/files/1992-1999-1.pdf

https://www.youtube.com/watch?v=nzq1NyJQp0s

註5: 「超人」小朋友骨髓移植醫療事件~~當初小朋友原本要接受異體骨髓移植，但在預計捐贈的3月初，小朋友因淋巴結腫大而暫緩移植，事後慈濟雖退還93,735元，但仍有2萬元檢驗費無法退還。都給捐贈者體檢了, 雖因意外導致延期無法捐贈, 但畢竟已經體檢過了才會排定三月捐贈。

「超人」小朋友骨髓移植醫療事件在 2015 年 4 月 14 日，在王薇君理事長的協助下，達成協議；確認慈濟並無任何醫療疏失等存在，家長也表示同意。本案由王薇君理事長代表家長與慈濟和成大醫院發表共同聲明如下：

「超人」小朋友骨髓移植醫療事件聯合聲明：

針對近日成大「超人」小朋友骨髓（造血幹細胞）移植醫療事件引發網路多方討論，其言論並非代表「超人」家屬、成大醫院及慈濟骨髓幹細胞中心之意見。但網路爭議的言論卻造成社會大眾的誤解，因此於104年4月14日下午三點在成大醫院，由兒童權益促進協會陪同家屬與主治醫師、慈濟幹細胞中心等三方會談，彼此溝通意見。結論要點如下：

一、「超人」家屬在網路上的發言，主要是希望針對後續需要做骨髓移植的病患，能夠在時效上獲得最佳治療，並非關注在費用的多寡。

二、在「超人」的治療過程，成大主治醫師及慈濟骨髓幹細胞中心均已盡力。

三、從骨髓捐贈到移植，過程中的溝通及資訊傳達，仍有進步的空間，與會三方願意共同努力。

四、造血幹細胞的冷凍保存技術層面上是可行的，至於非親屬造血幹細胞的冷凍保存及移植之倫理議題及規範，仍有待醫學界取得進一步共識。

PS. 中華民國兒童權益促進協會理事長王薇君代表與會三方發布本聲明

https://www.facebook.com/angela.wang.106/posts/750904961692109

http://btcscc.tzuchi.com.tw/index.php?option=com_content&view=article&id=1184%3A2015-04-15-06-19-23&catid=153%3A2011-07-22-06-31-00&lang=tw

註6: 慈濟骨髓幹細胞中心8月上旬有11位捐贈者，從1994年首例至今骨髓捐贈突破4000例，讓29個國家病友受惠。

余欣倫說:只要將心比心，想到有1個人正等待她的造血幹細胞救命，就變得勇敢，希望病人恢復健康後也是一個樂於助人、愛護環境和動物的人。

http://www.cna.com.tw/news/ahel/201508110404-1.aspx#

註7【慈濟骨髓幹細胞中心驗血活動網頁】
都看到這裡了，跟我們一起來吧！也許你就是唯一可以救人的人。

http://btcscc.tzuchi.com.tw/index.php?option=com_content&view=article&id=1145&Itemid=557&lang=tw